Η Chiesi Hellas, με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, διαθέτει ελεύθερα στο κοινό τη βραβευμένη ταινία μικρού μήκους «Rare Land», μέσω του καναλιού της στο YouTube.
H ταινία του Ευθύμη Χατζή που επιχορηγήθηκε από την Chiesi Global Rare Diseases, πραγματεύεται το ταξίδι του Αλέξανδρου, ενός μικρού ασθενή με σπάνιο νόσημα και της οικογένειάς του. Είναι ένα συναισθηματικό ταξίδι από το φόβο, την αγωνία και το σκοτάδι προς την αποδοχή, την ελπίδα και το φως.
Μέσα από την κινηματογραφική διάσταση, αποτυπώνεται η σκληρή πραγματικότητα και οι προκλήσεις που βιώνουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα, από τη στιγμή της διάγνωσης έως τη θεραπεία. Ταυτόχρονα, αναδεικνύονται τα προβλήματα του κοινωνικού στιγματισμού, του απομονωτισμού και οι δυσκολίες πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες.
Για την παρουσίαση της ταινίας στο ελληνικό κοινό πραγματοποιήθηκε πρόσφατα ειδική εκδήλωση υπό την αιγίδα του Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ), της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδας (ΕΣΑΕ), του Συλλόγου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς και του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη».
Την εκδήλωση χαιρέτισαν ο Πρόεδρος και Διευθύνων Σύμβουλος της Chiesi Hellas, κ. Σταύρος Γ. Θεοδωράκης καθώς και ο κ. Μιχάλης Χειμώνας, Γενικός Διευθυντής του ΣΦΕΕ. ενώ το παρών έδωσαν εκπρόσωποι θεσμικών φορέων, όπως ο Εθνικός Οργανισμός Φαρμάκων (ΕΟΦ), το Ινστιτούτο Φαρμακευτικής Έρευνας & Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ), ο Εθνικός Οργανισμός Παροχής Υπηρεσιών Υγείας (ΕΟΠΥΥ) αλλά και επιστημονικών εταιρειών.
Την προβολή της ταινίας ακολούθησε ανοικτή συζήτηση με τη συμμετοχή της Γενικής Γραμματέως Δημόσιας Υγείας του Υπουργείου Υγείας, κας Φωφώς Καλύβα και άλλων εκλεκτών προσκεκλημένων από το χώρο ιατρικής κοινότητας και των συλλόγων ασθενών.
«Στο Υπουργείο Υγείας βρισκόμαστε δίπλα στους ασθενείς με σπάνια νοσήματα, προωθώντας την καινοτομία και γόνιμες συνεργασίες και πολιτικές. Η Εθνική Στρατηγική για τα Σπάνια Νοσήματα περιλαμβάνει τόσο τον Ελληνικό Κατάλογο Σπανίων Νοσημάτων, όσο και τη δημιουργία ενός Εθνικού Μητρώου για τις Σπάνιες Ασθένειες, σε ευθυγράμμιση με το έργο HEALTH iQ του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας», δήλωσε η κα Καλύβα.
Ο κ. Γεώργιος Τσιβγούλης, Καθηγητής Νευρολογίας του ΕΚΠΑ, Πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας και της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις του Υπουργείου Υγείας στην τοποθέτησή του ανέφερε ότι: «Μεμονωμένα, οι σπάνιες παθήσεις επηρεάζουν λιγότερους από 5 ανθρώπους ανά 10.000 άτομα, αλλά συνολικά πλήττουν εκατομμύρια ασθενείς παγκοσμίως. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων στοχεύει στην ενημέρωση, την έρευνα και τη βελτίωση της φροντίδας των ασθενών με σπάνια νοσήματα. Στο Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Νευρολογικών Νοσημάτων της Β’ Νευρολογικής Κλινικής του ΕΚΠΑ (ΠΓΝ «Αττικόν»), διεπιστημονικές ομάδες επαγγελματιών υγειάς εργάζονται για την έγκαιρη διάγνωση και την πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες. Με συνεχή υποστήριξη, έρευνα και εκπαίδευση, μπορούμε να βελτιώσουμε τη ζωή των ασθενών με σπάνια νευρολογικά νοσήματα και να προσφέρουμε υψηλού επιπέδου εξατομικευμένες ιατρικές υπηρεσίες στην ιδιαίτερη αυτή ομάδα ασθενών από όλη την Ελληνική Επικράτεια».
Στο ζήτημα της πρόσβασης και της αποζημίωσης των φαρμάκων για τις Σπάνιες Παθήσεις αναφέρθηκε ο κ. Δημήτριος Αθανασίου, Α ‘ Αντιπρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδας, σημειώνοντας ότι: «Η "Rare Land" είναι ένα καθηλωτικό ταξίδι στη ζωή των ασθενών με σπάνια νοσήματα. Μέσα από προσωπικές μαρτυρίες, αποκαλύπτει τις προκλήσεις, την ελπίδα και τη δύναμη της ανθρώπινης αντοχής. Το ισότιμο δικαίωμά τους στην πρόσβαση σε πρόληψη, σωστή και έγκαιρη διάγνωση, θεραπεία και κοινωνική προστασία παραμένει ακόμα ζητούμενο για τις περισσότερες οικογένειες».
Από την πλευρά της, η κα Μαίρη Αδαμοπούλου, Πρόεδρος του Συλλόγου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, τόνισε ότι: «Η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, ειδικά στις Σπάνιες Παθήσεις, είναι κρίσιμης σημασίας. Είναι απαραίτητη προϋπόθεση ώστε οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση σε θεραπείες αλλά και στη βέλτιστη φροντίδα. Μια φροντίδα που θα εξασφαλίζει ότι καλύπτονται με αξιοπρέπεια τα θεμελιώδη ανθρώπινα δικαιώματά τους στη ζωή και στην υγεία. Επιπλέον, όμως, αποτελεί και ένα καίριο βήμα για την ανακούφιση από το κοινωνικό, ψυχολογικό και οικονομικό φορτίο, όχι μόνο για τους ασθενείς και τις οικογένειες, αλλά και για το Εθνικό Σύστημα Υγείας. Και με αφορμή την προβολή της ταινίας Rare Land αλλά και την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, θα θέλαμε να δώσουμε το μήνυμα ότι η ευαισθητοποίηση για το ταξίδι των Σπάνιων Ασθενών θα πρέπει να είναι διαρκής και σε πνεύμα συνεργασίας».
Ο σκηνοθέτης της ταινίας, κ. Ευθύμης Χατζής, ανέφερε ότι: «Η Rare Land δημιουργήθηκε για να εξερευνήσει το μυστήριο ενός αγοριού που πάσχει από σπάνιο νόσημα και την αναζήτηση της ελπίδας μέσα από τον πόνο. Πώς μπορείς να διαχειριστείς μια τραγική κατάσταση και να μεταδώσεις φως; Η ελπίδα είναι ο Αλέξανδρος—ένα αγόρι με μοναδικότητα και έναν εσωτερικό κόσμο που ανθίζει, ενώ το σώμα του φθίνει».
Ο κ. Ηλίας Πυρνοκόκης, Head of Value, Access & External Affairs της Chiesi Hellas, ο οποίος συντόνισε και τη συζήτηση, σημείωσε ότι: «Αναπόσπαστο κομμάτι της αποστολής μας στην Chiesi αποτελεί η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με Σπάνιες και Εξαιρετικά Σπάνιες Παθήσεις και των οικείων τους. Μέσα από την ταινία “Rare Land”, μια καλλιτεχνική δημιουργία που δίνει στον θεατή τη δυνατότητα να συναισθανθεί την οικογένεια στο ταξίδι της σε αυτή τη σπάνια και άγνωστη χώρα, στόχος μας είναι να συμβάλουμε στην ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση όλων, προκειμένου μέσα από ολιστικές παρεμβάσεις και συνεργασίες, να φέρουμε ουσιαστικές λύσεις, που θα μπορούσαν να ικανοποιήσουν αποτελεσματικά τις ανεκπλήρωτες ανάγκες. Γιατί, οι ασθενείς είναι, και πρέπει να είναι, η αρχή και το τέλος του ταξιδιού μας».
Η ταινία «Rare Land» είναι διαθέσιμη στο YouTube κανάλι της Chiesi Hellas [Link].
Στην κεντρική φωτογραφία εμφανίζονται οι συμμετέχοντες στην ανοικτή συζήτηση, που ακολούθησε την παρουσίαση της ταινίας. Συγκεκριμένα (από δεξιά προς τα αριστερά):
- Δημήτριος Αθανασίου, Α ‘ Αντιπρόεδρος, Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας (Ε.Σ.Α.Ε.), Μέλος Δ.Σ. «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, Μέλος Δ.Σ. World Duchenne Organization, Μέλος PCWP, Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων
- Γεώργιος Τσιβγούλης, Καθηγητής Νευρολογίας, Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών, Διευθυντής Β΄Νευρολογικής Κλινικής, Π.Γ.Ν. «Αττικόν», Πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας, Πρόεδρος της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα-Παθήσεις του Υπουργείου Υγείας
- Φωφώ Καλύβα, Γενική Γραμματέας Δημόσιας Υγείας, Υπουργείο Υγείας
- Ευθύμης Χατζής, Σκηνοθέτης
- Μαίρη Αδαμοπούλου, Πρόεδρος «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, European Patients Academy (EUPATI)
- Ηλίας Πυρνοκόκης, Head of Value, Access & External Affairs, Chiesi Hellas
