Η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας αποτελεί μια ευκαιρία υπενθύμισης ότι με την κατάλληλη ενημέρωση και θεραπευτική υποστήριξη, οι ασθενείς μπορούν να συνεχίσουν να ζουν μια ζωή με τους λιγότερους δυνατούς περιορισμούς.
Προς υποστήριξη της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας, η Novo Nordisk στέκεται έμπρακτα δίπλα στα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία, μέσω συνεχούς ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης γύρω από σπάνιες αιμορραγικές διαταραχές, με στόχο τη βελτίωση πρόσβασης σε διάγνωση, περίθαλψη και θεραπεία.
Φέτος, η Novo Nordisk αποκρυσταλλώνει τη δέσμευση και το μήνυμά της, φωτίζοντας την ιστορία του 15χρονου μαθητή και αθλητή ποδηλασίας Γιάννη Λούγγου, που εμπνέει και κινητοποιεί.
Ο Γιάννης γεννήθηκε στα Τρίκαλα. Σε ηλικία 2 ετών διαγνώστηκε με σοβαρή αιμορροφιλία. Για τους γονείς του, η διάγνωση ήταν ένα πλήγμα. Ωστόσο, την αρχική ανησυχία και αβεβαιότητα διαδέχθηκαν η δράση και η αναζήτηση της κατάλληλης θεραπευτικής προσέγγισης που θα επέτρεπε στον Γιάννη να μεγαλώσει με την καθημερινότητα, τις δραστηριότητες και τις αναζητήσεις που δικαιούται κάθε παιδί της ηλικίας του.
Η ποδηλασία μπήκε στη ζωή του Γιάννη, στην ηλικία των 10 ετών. Όχι απλά ως άθλημα αλλά ως διαρκής προσπάθεια για υπέρβαση και κίνητρο για διάκριση. Καθημερινές προπονήσεις, συμμετοχή σε απαιτητικούς αγώνες στην Ελλάδα και στο εξωτερικό αλλά και μοναδικές διαδρομές σε φυσικά τοπία που του δημιουργούσαν μια μοναδική αίσθηση ελευθερίας.
Εκτός από τις αμέτρητες ώρες και τα αναρίθμητα χιλιόμετρα στο βουνό και στον δρόμο επάνω στο ποδήλατο, δίπλα σε άλλους αθλητές με το ίδιο πάθος, η ποδηλασία βοήθησε τον Γιάννη να αναπτύξει συνέπεια, υπευθυνότητα και αυτοπειθαρχία, σημαντικές αρετές και στη διαχείριση της νόσου.
«Τα παιδιά της αιμορροφιλίας δεν πρέπει να σκέφτονται ότι έχουν αιμορροφιλία. Προσωπικά δεν στάθηκα σε αυτό και δεν το άφησα να με επηρεάσει ποτέ ή να με αποτρέψει από όσα ήθελα να κάνω. Ότι ήθελα να πετύχω, το κατάφερα», λέει ο Γιάννης Λούγγος.
«Ο Γιάννης δικαιούται να έχει ένα μερίδιο εμπιστοσύνης. Έχει αποδείξει την υπευθυνότητά του» λένε οι γονείς του. «Σίγουρα βοήθησε ότι τα τελευταία 20 χρόνια υπήρξε μεγάλη πρόοδος σε ότι αφορά στις διαθέσιμες φαρμακευτικές και θεραπευτικές επιλογές για τους ασθενείς με αιμορροφιλία. Αυτό σημαίνει ότι μπορεί να κάνει το άθλημα που αγαπάει αντιμετωπίζοντας πολύ λιγότερο κίνδυνο σε σχέση με το παρελθόν. Εμείς θέλουμε να φτάσει όπου ονειρεύεται, γιατί είναι στην ηλικία που πρέπει να ονειρεύεται. Στηρίζουμε κάθε του βήμα και είμαστε περήφανοι που κυνηγά τα όνειρά του με επιμονή».
Έμπνευση του Γιάννη αποτελεί και η ποδηλατική ομάδα της Novo Nordisk και οι αθλητές της με χρόνια νοσήματα, που διακρίνονται σε παγκόσμιο επίπεδο. Μέσα από το παράδειγμά τους, ο Γιάννης αντλεί δύναμη για να συνεχίσει τη δική του αγωνιστική πορεία, με στόχο όχι μόνο να διακριθεί αλλά και να εμπνεύσει άλλους ανθρώπους να πιστέψουν στις δυνατότητές τους.
Η Novo Nordisk στέκεται δίπλα στον Γιάννη, υποστηρίζοντάς τον ενεργά και αναδεικνύοντας την ιστορία του ως ένα ζωντανό παράδειγμα δύναμης και υπέρβασης.
Το πλήρες video με την ιστορία του Γιάννη είναι διαθέσιμο στον ιστότοπο Changing Haemophilia®, στην ιστοσελίδα όπου ασθενείς με αιμορροφιλία και οι φροντιστές τους μπορούν, επίσης, να αντλήσουν γνώση και να αναζητήσουν υποστήριξη και πρακτικές συμβουλές, για μια γεμάτη και λειτουργική καθημερινότητα.
www.changinghaemophilia.com/gr/.
Η Χρύσα Παναγοπούλου, Associate Director Market Access & External Affairs της Novo Nordisk Ελλάδας και Κύπρου δήλωσε: «Στόχος και δέσμευση της Novo Nordisk είναι να υπερβαίνει τα όρια της καινοτομίας, ώστε όσοι πλήττονται από αιμορροφιλία να ζουν με τους δικούς τους όρους, έχοντας πρόσβαση σε θεραπείες που βελτιώνουν την ποιότητα ζωής και την καθημερινότητά τους. H ιστορία του Γιάννη Λούγγου μας δείχνει ότι πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει ένας άνθρωπος με όνειρα, δυνατότητες και στόχους, τον οποίο οφείλουμε να υποστηρίζουμε ώστε να συνεχίζει να τους διεκδικεί. Το μήνυμα που μεταφέρει όμως ο Γιάννης δεν αφορά μόνο τους αιμορροφιλικούς ασθενείς, αλλά κάθε άνθρωπο που αναζητά τη δύναμη να προχωρά και να εξελίσσεται παρά το εμπόδια που συναντά».
