H Choose για την Takeda
Την υλοποίηση της καμπάνιας «Δυναμώνουμε τις Σπάνιες Φωνές» για λογαριασμό της βιo-φαρμακευτικής εταιρείας Takeda ανέλαβε η Choose.
Βασικός στόχος της είναι η προβολή της σημαντικής πρωτοβουλίας για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες στη χώρα μας. Πρόκειται για την έναρξη εκστρατείας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες ασθένειες, μια πρωτοβουλία των Συλλόγων Ασθενών «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και «Κρίκος Ζωής» που πραγματοποιείται με την ευγενική υποστήριξη της Takeda Hellas.
Η ανακοίνωση της πρωτοβουλίας, η οποία αφορά στην πρώτη εκστρατεία πανελλαδικής εμβέλειας για τις σπάνιες ασθένειες στη χώρα μας, έγινε κατά τη διάρκεια κοινής Συνέντευξης Τύπου την οποία συντόνισε η δημοσιογράφος Μαρία Νικόλτσιου που θα έχει και το ρόλο ambassador της καμπάνιας, ενώ το στίγμα για το περιεχόμενο και τους στόχους της, έδωσαν οι εκπρόσωποι των Συλλόγων Ασθενών και της Takeda.
Το σλόγκαν της καμπάνιας «Δυναμώνουμε τις Σπάνιες Φωνές» καταδεικνύει με σαφήνεια τον βασικό σκοπό της καμπάνιας που είναι η ανάδειξη της αναγκαιότητας τα Σπάνια Νοσήματα να είναι προτεραιότητα του Εθνικού Συστήματος Υγείας, αλλά και την προβολή των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες και τα παιδιά που ζουν με κάποια σπάνια πάθηση.
Οι σπάνιες παθήσεις είναι πολύπλοκες, χρόνιες και εκφυλιστικές, προκαλώντας σοβαρές αναπηρίες και τεράστια επιβάρυνση στους ασθενείς αλλά και τις οικογένειές τους. Αυτήν τη στιγμή, υπολογίζεται πως, στην Ελλάδα νοσούν περίπου 350.000 με 600.000 συνάνθρωποί μας και πάνω από 30 εκατ. άνθρωποι στην Ευρώπη. Τα σπάνια νοσήματα αποτελούνται από 6.000 με 8.000 διαφορετικές παθήσεις. Το 50% των ασθενών είναι παιδιά με το 30% να μην φτάνει τα πέμπτα του γενέθλια. Συνήθως, οι εν λόγω ασθένειες μένουν για χρόνια αδιάγνωστες, ή λανθασμένα διαγνωσμένες, οδηγώντας σε μία «Διαγνωστική Οδύσσεια» τους ασθενείς. Για το 95% των ασθενιών δεν υπάρχει θεραπευτική αγωγή
Όλες οι δράσεις που έχουν σχεδιαστεί και θα υλοποιηθούν στο πλαίσιο της εκστρατείας είναι προσανατολισμένες στην ενημέρωση των πολιτών και την ευαισθητοποίηση τόσο της ελληνικής κοινωνίας, όσο και της Πολιτείας γύρω από τα ζητήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα, με απώτερο σκοπό την ενεργοποίηση και την ανάληψη δράσεων που θα συμβάλλουν στην υιοθέτηση πολιτικών που θα ενισχύσουν την πρόληψη, την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, και την πρόσβαση των ασθενών σε ολιστική φροντίδα και καινοτόμες θεραπείες, όλα σημαντικά στοιχεία του ‘’ ταξιδιού του σπάνιου ασθενή’’ τα οποία θα βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής τους.
Μια τέτοια δράση, στο πλαίσιο της εκστρατείας, θα πραγματοποιηθεί στον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων που πραγματοποιείται κάθε χρόνο στις 28 Φεβρουαρίου, όπου κατά τη διάρκεια ενός street action το κοινό θα έχει τη δυνατότητα να γνωρίσει τους Συλλόγους Ασθενών από κοντά και να ενημερωθεί για το έργο τους και για τις σπάνιες ασθένειες ευρύτερα.
